成育医療研究センターでの初めて診察してもらった時の記録です。
身長・体重を測り、レントゲンを撮り、心臓エコーをして、最後に結果を見ながら診察してもらいました。所要時間は３時間くらい、くたくたになりました。
長かったのでななちゃんもお腹がすきましたが、授乳室がたくさんあるので、ななちゃんのミルクもすぐに作れました。
とてもきれいな授乳室でした。
診察の結果はやはり心室中隔欠損症でした。
先天性心疾患は、１０００人に３人とか、１００人に１人とか、実はかなりいるらしいです。全然知りませんでした。
そして、心室中隔欠損症の大半は自然に穴が塞がり治るそうです。穴が塞がらなくても、１ミリ前後くらいの小さな穴なら何も問題なく成長できるし、実際気付いていない人もいるのかな、と思います。でもななちゃんは１２ミリくらいの大きめの穴で、今すぐどうこうではないけれど、早期の手術をすすめるとのことでした。
本当に大丈夫なの！？と不安になりましたが、見た目も元気だし緊急事態ではなさそうです。ただ、穴が大きいとそれだけ穴から漏れる血液が多く、肺動脈に多くの血が流れてしまうと肺高血圧になってしまい、段々と疲れやすく、呼吸困難になってしまうとのこと。肺動脈が傷んでしまうと取り返しがつかないようで、そうなる前に手術をしなければならないそうです。
自然に塞がる可能性が少しでもあるなら、手術はしないでしばらく様子をみたい、と先生に伝えるぱぱすけ。心室中隔欠損症は、穴の大きさだけでなく場所や穴が空いている場所や体重の増え方など、手術を考えるのには色々と要素があるとのこと。
ななちゃんの場合、穴は大きめで穴の場所も弁の近くにあり、肺高血圧もあるため手術はばっちり適応状態、心室中隔欠損症の中では良くない部類のようでした。
体重が増えなくなったら手術待ったなしになりそうです。逆に、順調に増えていくようなら様子見で大丈夫そうです。
先生的には、成功率も９９％、難しい手術ではないので早めに手術した方がいいと思うけど、今の状態だとどちらでも大丈夫なので両親の判断に任せるよ、のスタンスでした。
ままぽんとしては、もちろん自然に治ってくれたら万々歳だけど、もし手術をすることになったとしたら、少しでも大きくなって体力がついてから手術したいなと思いました。まずは、目指せ半年！ということで、体重の増減に一喜一憂する日々が始まりました。
おうちでも体重を測りたかったため、早速ベビースケールを購入。毎日お風呂上りに測りました。生後半年まで母乳も少し飲んでいたので、母乳の量を測るのにも大活躍でした！
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ななちゃんだけでなく、たろすけの測定にもたくさん使いました。
そして、なるべく風邪をひかせないようにとも言われました。
心室中隔欠損があると、右心室と左心室の血液が少し混ざってしまうため、健康な人に比べて酸素が全身に回りにくくなっているとのこと。そこで風邪を引いて咳き込んだりすることになると、更に酸素が不足してしまい、苦しくなりやすい、そんなようなことを言われました。うろ覚えですみません。
また、心臓の中の血流が穴から逆流したり、血液が淀んでしまうところがあるみたいで、菌が心臓についてしまって心筋炎になりやすかったりもするそうです。
歯を抜くときなんかはまさに菌が血流に入りやすいそうで、必ず歯医者さんに申告して抗生剤を飲んで治療するように言われました。手術して穴が閉じてしまえば、その必要は無くなるとも言われました。
そして、RSウイルスという、乳幼児がよくかかる風邪ウイルスがあるのですが、これが咳がひどく出るタイプのウイルスだそうで、心室中隔欠損があるななちゃんがかかると先ほどの理由もあり重症化しやすいそうなんです。
そこで、RSウイルスが流行するシーズン中は、月１回シナジスというRSウイルスの抗体を注射してもらうことになりました。これが、太ももにぶすっと刺す筋肉注射なので、すごく痛いらしい。看護師さんに抑えてもらいながら毎回大泣きのななちゃんでした。頑張った！
シナジスは、打ちたいと希望しても先天性心疾患があったり早産で生まれたりと、決められた基準を満たしていないと打てない注射とのことでした。
先生曰く、シナジスは高価だけど、RSウイルスにかかってしまって重症化・入院して集中治療などを行うことになった時の医療費と、シナジスの注射にかかる医療費を比べてなんちゃらかんちゃら、、、と難しい話があるとのことです。打たせて頂けて有難いという気持ちを忘れずに過ごしていきたいと思いました！
